Всемирная ассамблея здравоохранения (ВАЗ), руководящий орган Всемирной организации здравоохранения, единогласно приняла новаторскую резолюцию «Редкие заболевания: глобальный приоритет для обеспечения справедливости и инклюзивности». Как для сообщества пациентов, так и для отрасли это знаменует собой поворотный момент в политике в отношении редких заболеваний.

Это первый случай, когда редкие заболевания были официально признаны в качестве серьезной международной проблемы общественного здравоохранения, что стало долгожданной платформой для решения проблем, с которыми сталкиваются более 300 миллионов человек во всем мире.

Резолюция закладывает основу для создания всеобъемлющего десятилетнего Глобального плана действий по редким заболеваниям.

Димитрис Атанасиу, вице-президент Rare Disease Greece, назвал резолюцию «историческим прорывом» и моральным императивом для правительств. «Впервые, – сказал он Euractiv, – международное сообщество признало, что люди, живущие с редкими заболеваниями, сталкиваются с системным неравенством, и теперь наша обязанность – действовать в соответствии с этим признанием».

Греческая федерация фармацевтических компаний (SFEE) приветствовала принятие резолюции.

«Принятие резолюции Всемирной ассамблеи здравоохранения по редким заболеваниям является важным международным событием, которое закладывает основу для разработки значимой и скоординированной политики, направленной на удовлетворение потребностей 300 миллионов человек, живущих с редкими заболеваниями», – сказал Euractiv Михалис Химонас, генеральный директорр SFEE.

Развитие лечения редких заболеваний

В резолюции также содержится призыв к Генеральному директорру ВОЗ тесно сотрудничать с государствами-членами и заинтересованными сторонами в целях разработки структурированной структуры, которая улучшит раннюю диагностику, укрепит системы оказания медицинской помощи, содействует научным исследованиям и обмену данными, а также интегрирует редкие заболевания в национальные стратегии здравоохранения.

Это включает в себя включение редких заболеваний в контекст всеобщего охвата услугами здравоохранения, образования, социальных услуг и реестров.

Двадцать шесть стран, включая Грецию, уже подписали резолюцию, а многие другие инициировали обсуждения и дебаты на национальном уровне для разработки или пересмотра своих собственных планов действий по редким заболеваниям.

На пути к национальной стратегии

Для Греции, страны, где был достигнут прогресс, но остаются проблемы, это решение было принято в критический момент. По оценкам, редкие заболевания поражают до 6% населения страны.

Пациенты с редкими заболеваниями в Греции по-прежнему сталкиваются со значительными задержками в диагностике, в то время как доступ к инновационным методам лечения сталкивается с препятствиями. Кроме того, пациенты с редкими заболеваниями и их семьи часто сталкиваются со значительными социальными и экономическими трудностями из-за неадекватных систем поддержки и фрагментарной медицинской помощи.

В этой ситуации резолюция приобретает дополнительное значение для греческих заинтересованных сторон, включая как пациентов, так и отрасль здравоохранения.

Атанасиу подчеркивает необходимость иного подхода к лечению редких заболеваний.

«Это требует тесного сотрудничества между правительствами, регулирующими органами, фармацевтической промышленностью и организациями пациентов», — сказал он Euractiv, добавив, что «только благодаря скоординированным действиям мы можем выйти за рамки разрозненных решений и перейти к целостной и устойчивой модели оказания медицинской помощи».

В недавнем аналитическом обзоре по редким заболеваниям SFEE подчеркнула важность межсекторального сотрудничества, призвав греческие власти быстро перейти к полностью разработанному и оперативному национальному плану действий.

«С твердой приверженностью и активным участием, SfEE и ее Платформа по редким заболеваниям работают над созданием научно обоснованной фармацевтической политики, стремясь в то же время внести свой вклад в разработку эффективной и устойчивой политики в области здравоохранения и фармацевтики как на национальном, так и на европейском уровнях», — прокомментировал Химонас Euractiv.

«Греция, как страна, подписавшая соглашение, призвана приступить к разработке и реализации Национального плана действий, который будет отвечать конкретным потребностям пациентов, обеспечивая им равный и беспрепятственный доступ к диагностике, лечению и инновациям», — добавил он.

[Edited by Brian Maguire]