Для Пениллы Гюнтер, президента Европейского фонда безопасности пациентов, кампания за справедливое здравоохранение – это не отдаленная политическая амбиция, а глубоко личная миссия. Ее правозащитная деятельность основана на опыте: как дважды пережившая рак и получавшая пересадку сердца, Гюнтер пережила пробелы, которые теперь стремится заполнить.

«У меня тоже есть история как у пациента», — говорит она. «Для меня важно, чтобы мы могли видеть различия, но также сокращать разрыв».

Путешествие Гюнтер началось задолго до того, как у нее возникли проблемы со здоровьем. «Это началось, когда я была подростком», — вспоминает она. «Уже тогда я думал о равенстве, о различиях между мальчиками и девочками в школе. Я стал активным членом студенческого совета». Этот ранний активизм завершился несколько лет спустя, когда она вошла в парламент и стала представителем своей партии по вопросам равенства.

Сегодня ее внимание сосредоточено на женском здоровье – области, в которой был достигнут прогресс, но структурное неравенство сохраняется. В беседе с Euractiv в кулуарах Европейского форума здравоохранения в Гастайне, где она присоединилась к панельной дискуссии на тему «Женское здоровье-2030: сокращение гендерного разрыва», г-жа Гюнтер рассказала о проблемах, которые остаются.

Клинические испытания: прогресс, но сохраняющиеся пробелы

Одной из самых насущных проблем, по ее мнению, является представительство в клинических исследованиях. «Нам все еще не хватает», — говорит она. «Участие женщин в клинических испытаниях увеличилось, но у нас все еще недостаточно, особенно в области сердечно-сосудистых заболеваний, но также и рака».

Ее собственная история болезни подчеркивает срочность. «Я пациент во многих аспектах, не только с сердечной недостаточностью, но и с более поздней трансплантацией сердца и двумя периодами рака, двумя разными видами рака. Важно видеть, что ко всем людям следует относиться одинаково», — настаивает она, добавляя, что уход должен быть адаптирован к индивидуальным потребностям, а не универсальному подходу.

Гюнтер считает, что Европа должна укреплять трансграничное сотрудничество, чтобы сделать судебные процессы более инклюзивными и конкурентными. «Когда речь идет о редких заболеваниях, ни в одной стране нет достаточного количества пациентов, чтобы провести исследование в одиночку; Мы должны работать вне границ», — говорит она. «Он также должен оставаться привлекательным для промышленности. В противном случае они уйдут в другое место».

Она приводит пример из Вашингтонской конференции по сердечно-сосудистым испытаниям: «Одним из основных моментов было то, что нам нужно больше женщин-исследователей, чтобы привлечь других женщин, чтобы они говорили на том же языке».

Скрытое бремя ухода

Помимо клиники, Гюнтер подчеркивает социальный аспект неравенства в отношении здоровья: невидимое бремя неоплачиваемой медицинской помощи. «Женщины по-прежнему берут на себя больше обязанностей по дому, по отношению к своим семьям. И в этом нет ничего необычного», — замечает она.

Даже в обществах, которые гордятся своим гендерным равенством, дисбаланс сохраняется. «В относительно равноправном обществе, подобном тому, в котором я живу, где мужчины берут на себя часть ответственности, у нас все еще есть такой вид управления проектами для женщин», — говорит она, имея в виду то, что она называет ролью «координатора семейных проектов».

Последствия часто остаются незамеченными. «Я думаю, что люди вокруг нас часто не осознают, насколько это стресс на самом деле», — объясняет она. «И если ваша работа или вовлеченность не признаются, никто не видит вас больным или не замечает ваших симптомов, они просто видят, как вы продолжаете жить». Сами женщины, добавляет она, часто игнорируют предупреждающие знаки, потому что привыкли справляться с ситуацией. «Небольшая боль в животе или головная боль, мы говорим себе, что это просто стресс или слишком много всего происходит».

Когда симптомы упускаются из виду

Собственный опыт Гюнтера иллюстрирует опасность игнорирования симптомов. «У меня была одышка, и я думала, что у меня зимний грипп, может быть, пневмония. Это был воскресный вечер, и на следующий день я должен был ехать на работу». Ожидая быстрого рецепта, она посетила врача, но ей сказали немедленно ехать в больницу.

«Они проводили тесты всю ночь, а утром пришел врач и сказал: «Пенилла, я думаю, тебе нужна пересадка сердца». У нас просто отвисла челюсть». Другой врач позже заметил: «Вы ничего не чувствовали раньше? Ты действительно должен быть почти мертв. И я сказал: «Не так уж и много».

Через два года после трансплантации Гюнтер столкнулась с еще одним ударом: раком молочной железы. Пятнадцатью годами ранее она пережила лимфому. «Чего я не знала в то время о сердечной недостаточности, кроме того, что она была серьезной, так это того, что мое предыдущее лечение рака, вероятно, вызвало сердечную недостаточность», — говорит она. Сегодня она отстаивает кардиоонкологию – пересечение рака и сердечно-сосудистых заболеваний – как важнейшую область исследований и политики.

«Когда мы говорим о предстоящем плане лечения сердечно-сосудистых заболеваний, а также о плане по борьбе с раком, я действительно думаю, что нам нужно изменитьМы должны установить связь между этими двумя основными областями».

Политический импульс, разочаровывающие задержки

Гюнтер признает, что усилия ЕС по регулированию набирают обороты. «И да, и нет», — говорит она, когда ее спрашивают, на правильном ли пути находится Европа. «Я думаю, что план по борьбе с раком сработал хорошо. Это открыло глаза политикам по всей Европе на то, что когда мы улучшаем лечение рака, мы улучшаем всю систему здравоохранения».

Она приветствует такие инициативы, как Закон о важнейших лекарственных средствах, Закон о биотехнологиях, Стратегия в области медико-биологических наук и Фармацевтический пакет. Но реализация остается медленной. «Когда министры заседают в Европейском совете и принимают решения, они должны выполнять их дома. Недостаточно договориться в Брюсселе, а затем потратить годы на реализацию». Меры по внедрению инноваций, предупреждает она, «занимают слишком много времени».

Поскольку Соединенные Штаты оказывают давление на фармацевтическую экосистему, у Европы есть стратегическая возможность – если она сможет эффективно координировать свои действия. «Речь идет о сотрудничестве между сектором медико-биологических наук, организациями пациентов и регулирующими органами».

Дефицит финансирования и неравный доступ

Гюнтер видит еще одну проблему: финансирование. «Путешествуя по Европе, я также вижу, что нам все еще не хватает финансирования для некоторых очень базовых медицинских услуг, таких как скрининг». Эти пробелы, по ее мнению, подрывают доверие. «Если люди не чувствуют себя в безопасности, когда обращаются за медицинской помощью, если они считают, что не получат правильного лечения или такого же лечения, как в другой стране, это довольно опасно. Каждый гражданин заслуживает права на охрану здоровья».

Региональные различия усугубляют проблему. Недавнее шведское исследование показало, что женщины пользуются медицинскими услугами на 10% чаще, чем мужчины, что неудивительно, отмечает Гюнтер, учитывая уход за беременными. Она также указывает на стигматизацию в отношении таких заболеваний, как рак шейки матки. «Люди, которые не знают о причинах, предполагают, что у вас это было из-за каких-то сексуальных отношений», — говорит она, подчеркивая необходимость просвещения и профилактики.

Системы социального страхования, добавляет она, редко фигурируют в общественных дебатах. «По всей Европе существует так много различных моделей, и в некоторых странах частные страховщики практически решают, к какому лечению люди могут получить доступ. Я не против частного страхования, но когда доступ зависит от денег, это неправильно. Справедливость и равенство требуют, чтобы ко всем относились как к равным».

Призыв к образованию и равенству

Гюнтер предупреждает, что сокращение расходов на сексуальное образование не экономит деньги – они «теряют знания», оставляя молодых людей уязвимыми и нормализуя жестокое поведение. Социальные сети, по ее словам, усиливают дезинформацию, создавая реальные риски. «Мы должны продолжать просвещать и напоминать людям о борьбе, которая велась за достижение равенства».

Ее послание простое: «Женщины составляют 50% населения. Разве это не веская причина для равенства?»

(БМ)