В 2000 году диагноз аутизм был относительно редким. Примерно у одного из 150 детей в Соединенных Штатах был обнаружен аутизм. Сегодня это число приближается к одному из 31.

Таков поразительный вывод нового исследования, опубликованного Центрами по контролю и профилактике заболеваний в своей книге Еженедельный отчет по заболеваемости и смертности 15 апреля. Охватывая данные за 2022 год, исследование показывает самую высокую распространенность аутизма среди детей в США на сегодняшний день, а для многих ученых — более четкую картину истинного охвата аутизма.

«Я думаю, что каждый может заявить без вопросов или противоречий, что работа действительно подчеркивает, насколько невероятно распространен аутизм в настоящее время в сообществах в США», — сказал Закари Уоррен, клинический психолог из Медицинского центра Университета Вандербильта и соавтор доклада Новости науки . «Я думаю, что мы должны удвоить наши обязательства по поиску ответов и созданию более качественных услуг».

Для многих ученых эти цифры отражают прогресс: более широкие диагностические критерии, более ранний скрининг и растущая осведомленность позволяют большему количеству детей получить необходимую помощь.

Но по мере того, как цифры растут, растут и преувеличения, грубые недоразумения и нагнетание страха. Здесь нет ничего нового, хотя новым является то, что такое отношение теперь является частью официального повествования. На брифинге 16 апреля Роберт Ф. Кеннеди-младший, секретарь Министерства здравоохранения и социальных служб США, назвал эту тенденцию «эпидемией», которая «разрывает семьи».

Его комментарии вызвали резкую критику со стороны Autistic Self Advocacy Network, которая выступила с заявлением, осуждающим изображение. «Отношение к нам как к болезни или обузе для общества, вместо того, чтобы жить людьми, которые существуют и имеют свои собственные мысли и представления о нашей инвалидности, превращает жалость и страх в оружие, чтобы отрицать наши основные права», — заявили в организации.

Растущая и сложная картина

Новые данные CDC, собранные из 16 мест в США, показывают, что среди 8-летних детей расстройство аутистического спектра (РАС) было диагностировано в 32,2 случаях на 1000 детей. Это представляет собой небольшой, но устойчивый рост по сравнению с 2020 годом, когда этот показатель составлял примерно 1 к 36.

«Распространенность широко варьировалась в 16 местах — от 1 из 103 в Техасе (Ларедо) до 1 из 19 в Калифорнии — что может отражать различия в доступности услуг по раннему выявлению, оценке и диагностической практике в каждом сообществе», — сказала доктор Кэрил Раттай, директор отдела CDC по развитию человека и инвалидности Новости ABC .

В этом последнем отчете РАС чаще диагностировалось среди цветных детей, чем среди белых, что является противоположностью предыдущим исследованиям. Азиатские, чернокожие, латиноамериканские и многорасовые дети имели более высокие показатели диагностики по сравнению с белыми детьми.

Тем не менее, гендерные различия сохраняются: у мальчиков аутизм диагностируется в 3,4 раза чаще, чем у девочек. Это соотношение остается более или менее постоянным на протяжении многих лет отчетности. Но самое главное, что в новом докладе подчеркивается, что только меньшинство — менее 40% — из тех, у кого были диагностированы, имели интеллектуальные нарушения.

Спектр аутизма, подчеркивают специалисты, чрезвычайно широк. Некоторые дети нуждаются в интенсивной поддержке, в то время как другие живут самостоятельно с минимальной помощью.

«Этот повышенный показатель обусловлен несколькими факторами, включая повышение осведомленности об аутизме среди врачей, родителей, педагогов и других специалистов; улучшение доступа к скринингу и оценке; и расширенные диагностические критерии аутизма», — сказала Рома Васа, директор психиатрической службы в Институте Кеннеди Кригера.

Действительно, часть роста связана с более широким переопределением аутизма в 2013 году, когда такие диагнозы, как синдром Аспергера, были включены в более широкую категорию аутизма.

«Не существует единственно верного представления аутизма», — сказал он. «Аутизм, по сути… — это слово, которое мы используем как нашу лучшую попытку описать и понять этих уникально замечательных детей, у которых есть сильные стороны, но также и некоторые огромные области уязвимости и нарушений».

Почему растет уровень аутизма?

Ученые тщательно отделяют то, что они знают, от того, что остается неопределенным.

«Неважно, берете ли вы отчет CDC или данные о страховых претензиях — вы обнаружите, что буквально не имеет значения, на какую страну вы смотрите или в какие сроки; эти цифры неуклонно растут», — сказал Юрген Хан, биомедицинский инженер из Политехнического института Ренсселера Ньюсуик .

Хан, как и другие, не видит единого объяснения. Некоторые факторы — например, старинаВозраст родителей, более высокие показатели выживаемости среди недоношенных детей и большая подверженность рискам окружающей среды могут играть определенную роль. Но ни один из них не кажется достаточно большим по отдельности, чтобы объяснить резкий рост.

«Все хотят, чтобы это было просто», — сказал Уоррен. «Но ответы сверхсложны, и отчасти они сверхсложны, потому что аутизм сам по себе сверхсложен».

Некоторые исследователи, такие как нейробиолог Роберт Мелилло, утверждают, что только около 50% увеличения можно объяснить лучшей узнаваемостью. «Это означает, что по крайней мере 50 процентов не имеют объяснения», — сказал он Ньюсуик , добавив, что растущее число детей со всеми нарушениями развития очевидно как в системах образования, так и в здравоохранении.

Третьи, такие как Найджел Ньюбатт из Университета Флориды, призывают к большей сдержанности. Вместо того, чтобы паниковать из-за роста числа людей, общество должно сосредоточиться на том, чтобы сделать школы, рабочие места и сообщества более инклюзивными. «Что еще более важно, независимо от уровня диагнозов или скептицизма в отношении вакцин, нам необходимо добиться большего понимания, предоставлять более качественные услуги и поддерживать более инклюзивную и уважительную среду, чтобы позволить аутичным группам процветать», — сказал Ньюбатт.

Между тем, Роберт Ф. Кеннеди-младший усилил призывы к экологическим расследованиям, заявив: «Гены не вызывают эпидемии. Они могут обеспечить уязвимость, но вам нужен экологический токсин».

Многие исследователи предостерегают от представления аутизма как «эпидемии». Эми Гравино, адвокат из Университета Рутгерса, прямо сказала: «Мы всегда были здесь, даже если на протяжении всей истории нас не учитывали в показателях распространенности CDC. Я просто хотела бы увидеть более полную картину того, что такое аутизм на самом деле, за пределами одной узкой презентации, которая применяется к одной узкой конкретной группе людей».

Гравино предостерег от того, чтобы упускать из виду человеческие истории, стоящие за этими цифрами. «За каждой статистикой стоит семья, жизнь, кто-то, кто пытается существовать в этом мире, который не создан для людей, похожих на нас», — сказала она.

«Самое главное, чтобы люди могли жить полноценной жизнью и чтобы у них было высокое качество жизни», — сказал Ланда из Института Кеннеди Кригера. «Мы сделали много открытий, которые улучшили качество жизни людей с аутизмом. И да, нам предстоит пройти долгий путь, но мы тоже прошли долгий путь».