Все внимание на уругвайских добровольцев за эвтаназию

Я пока не хочу им пользоваться. Я могу писать, выходить в свет, когда у меня есть компаньон, и наслаждаться литературной мастерской. Но я знаю, что меня ждет, и я не хочу переживать это», — сказал Гелос

Дела граждан Уругвая 39-летнего Пабло Канепы и 71-летней Беатрис Гелос оказались в центре внимания после принятия так называемого законопроекта о достойной смерти (или Закона об эвтаназии). Оба они страдают от состояний, признанных необратимыми, и выразили намерение добиваться этой процедуры, как только она будет окончательно урегулирована. Их случаи даже упоминались в парламентских дебатах, приведших к реформе.

Канепа страдает идиопатической мозжечковой атаксией, дегенеративным аутоиммунным заболеванием, которое не имеет известного лечения и которое приковывает его к постели с 35 лет. До этого он работал иллюстратором, занимался спортом и жил самостоятельно. В настоящее время его подвижность сведена к частичному движению пальцев на одной руке.

Я спокоен и уверен в своем решении. У меня нет надежды. Это не жизнь, сказал он в интервью Clarín. Моника Сильва, мать Канепы, рассказала в интервью Telemundo о моменте, когда ее сын попросил ее помочь умереть. Эта фраза пронзила мое сердце. «Но я должна принять это, потому что он взрослый и обладает полной автономией», — сказала она.

Беатрис Гелос, которая работала учителем испанского языка, уже 19 лет борется с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Она была одним из заметных промоутеров правовой инициативы, присутствуя в парламенте 12 августа, когда нижняя палата принимала законопроект. Я страдал; Я заслуживаю мирной смерти.

В своих показаниях, зачитанных конгрессменом Луисом Галло, она описала свой опыт борьбы с болезнью и свое желание иметь возможность определить, когда положить конец своим страданиям. «Моя жизнь была бы более достойной, если бы я могла привести себя в порядок, писать от руки, говорить по телефону или почесаться», — писала она.

В беседе с Montevideo Portal Гелос подробно рассказала свою историю и почти два десятилетия жизни с БАС. Я понимаю, что бывают экстремальные ситуации, когда жизнь не стоит того, чтобы жить. Хотя она уточняет, что не планирует просить об эвтаназии сразу, она уверяет, что существование закона дает ей душевное спокойствие. Я пока не хочу им пользоваться. Я могу писать, выходить в свет, когда у меня есть компаньон, и наслаждаться литературной мастерской. Но я знаю, что меня ждет, и я не хочу переживать это», — сказала она.

После недавнего принятия в Уругвае законодательства о конце жизни перед органами здравоохранения теперь стоит задача разработать нормативно-правовую базу, необходимую для его реализации. Это включает в себя разработку подробных протоколов, процедур получения согласия и программ обучения медицинского персонала. Ожидается, что этот процесс продлится несколько месяцев, в течение которых будут приняты меры предосторожности, гарантирующие, что все оценки и вмешательства строго соответствуют стандартам безопасности и этики, изложенным в законе. Органы власти стремятся предотвратить любой риск произвола или неправильного толкования.

За развертыванием вакцинации в Уругвае будут внимательно следить соседние страны, многие из которых только начинают обсуждать подобные меры. Ожидается, что практическое применение закона, такое как объем запросов, демографические характеристики пациентов и надежность механизмов надзора, позволит получить критически важные сведения для международных дискуссий по вопросам биоэтики и нормативно-правовой базы. В этом контексте опыт Уругвая становится региональным испытанием в развивающемся дискурсе о правах в конце жизни.