Швеция готовит национальную стратегию по улучшению здравоохранения для людей с редкими заболеваниями. Давно ожидаемый план позволит решить серьезную проблему неравенства в уходе среди примерно полумиллиона человек в Швеции, живущих с редкими заболеваниями.

Несмотря на значительное количество пациентов с редкими заболеваниями в Швеции, в стране до сих пор отсутствует национальная стратегия. Но это скоро изменится. В середине января этого года правительство Швеции поручило Национальному совету здравоохранения и социального обеспечения разработать национальную программу действий по борьбе с редкими заболеваниями в течение примерно четырнадцати месяцев.

«Мы 25 лет боремся за национальную стратегию. Существует огромное неравенство в здравоохранении для шведских пациентов с редкими заболеваниями», — сказала Мария Вестерлунд, председатель Шведской головной организации пациентов «Редкие заболевания Швеции».

Вестерлунд сообщил EURACTIV, что Швеция и Мальта — единственные две страны ЕС, которые еще не приняли стратегии по борьбе с редкими заболеваниями. Теперь Вестерлунд надеется, что ситуация меняется, поскольку правоцентристское правительство Швеции просит разработать стратегию с явной целью сокращения неравенства.

Решение проблемы неравенства

В своем мандате Национальному совету здравоохранения и социального обеспечения правительство описывает ситуацию, когда знания врачей о редких заболеваниях фрагментированы по всей стране, а время ожидания диагностики и лечения сильно различается.

Другая проблема заключается в том, что пациентов с редкими заболеваниями часто направляют для диагностики к разным специалистам, которые мечутся по системе здравоохранения в поисках помощи.

«Эти пациенты могут иметь огромное количество контактов для оказания медицинской помощи. Таким образом, мы видим необходимость предоставить им равные возможности для ранней диагностики и получения медицинских консультаций и лечения скоординированным образом в рамках четко определенной «цепочки ухода», — Лена Лёвквист, сотрудник программы Национального совета здравоохранения и социального обеспечения. Об этом сообщил EURACTIV.

Вместе со своим коллегой она возглавляет работу совета директоров по разработке шведской стратегии.

Швеция отстала

Швеция участвовала в европейском проекте по разработке национальных стратегий по редким заболеваниям с 2009 по 2013 год. Но после этого страна не приняла проект стратегии, как это сделала, например, Дания в 2014 году, пояснил Лёвквист.

Поскольку Дания впереди на десять лет, Совет в поисках вдохновения рассматривает датскую стратегию. Например, в Дании есть две клиники редких заболеваний с координирующими многопрофильными командами, которых нет в Швеции.

«Но, несмотря на то, что шведская стратегия не была принята, мы должны признать, что некоторые улучшения все равно были сделаны», — заметил Лёвквист.

Она отмечает, что в 2018 году правительство Швеции инвестировало 12,5 млн шведских крон (1,1 млн евро) в улучшение распространения знаний о редких заболеваниях, среди прочего.

В каждой из семи университетских больниц Швеции также создано административное подразделение — центры редких заболеваний, которые помогают в координации и распространении знаний. Но их ресурсы, как говорят, неравномерны, и они предоставляют только рекомендации, а не медицинское обследование пациентов.

«Что нам действительно нравится, так это то, что им будут предоставлены финансовые возможности, например, для поддержки и руководства врачами первичной медико-санитарной помощи. Потому что новые и важные медицинские знания о редких заболеваниях часто не доходят до врачей общей практики или семейных врачей», — сказала Мария Вестерлунд.

Доступ к орфанным лекарствам

Улучшение доступа к орфанным лекарствам также является важнейшим вопросом для организаций пациентов. Однако этот вопрос не будет частью стратегии. Вместо этого, по данным правительства, он будет подготовлен отдельно в Министерстве социальных дел.

Ассоциация также призывает к более эффективному использованию европейских экспертных групп по редким заболеваниям, деятельность которых координируется в рамках Европейских справочных сетей (ERN).

Эти группы не являются формальной частью шведской системы здравоохранения. Однако Национальный совет здравоохранения и благосостояния, по мнению Лерны Лёвквист, улучшит знания о ERN среди шведских врачей и увеличит возможности направления к ним пациентов.

Это связано с тем, что одна только Швеция не может обладать медицинской компетентностью в отношении всех редких заболеваний, число которых оценивается от 6000 до 8000.

Лена Левквист объяснила: «Нам необходимо установить более простые административные способы направления пациентов к врачам групп ERN. Швеция фактически участвует во всех существующих 24 группах, которые разделены по медицинским направлениям».

Она также сообщает EURACTIV, что ЕС сейчас инвестирует много денег в улучшение работы ERN.

Пример Каролинской университетской больницы

EURACTIV также побеседовала с Виктором Вакербергом, координатором университетской Каролинской университетской больницы в Сольне, недалеко от Стокгольма, которая улучшила систему направления к специалистам благодаря участию больницы в 20 ERN.

«Пациенты с редкими заболеваниями могут быть направлены в Каролинскую университетскую больницу, которая, в свою очередь, может проконсультироваться с ERN, чтобы обсудить случай пациента с другими европейскими экспертами и коллегами в конкретной области. Таким образом, пациент может получить пользу от опыта более широкого круга специалистов», — сказал он.

По словам Виктора Вакерберга, в рамках ERN в конкретной медицинской области сложные случаи обсуждаются через телемедицинскую систему на европейском уровне.

«Несмотря на то, что наши финансовые ресурсы увеличились, они не покрывают всей нашей работы по уходу, исследованиям, сбору и распространению знаний», — прокомментировал он.

Новая шведская стратегия должна быть представлена ​​не позднее конца марта 2025 года.

[By Monica Kleja, edited by Vasiliki Angouridi, Brian Maguire| Euractiv’s Advocacy Lab ]

Узнайте больше с Euractiv