На протяжении более двух десятилетий клиника, занимающаяся уходом за подростками и молодыми людьми с запущенными заболеваниями почек, оставила свой след — она процветает в самом сердце больницы Гроот Шур (GSH) и обслуживает пациентов по всему Кейптауну, нуждающихся в специализированной помощи.
Клиника почек для подростков и молодых людей (KAYAC) была создана для того, чтобы устранить критический разрыв между педиатрической и подростковой помощью и обеспечить адекватную поддержку пациентам с хроническим заболеванием почек, когда они учатся ориентироваться в своих новых нормах жизни за пределами педиатрических медицинских учреждений. KAYAC — единственный в своем роде на континенте. Он был основан в 2002 году и обновлен в 2015 году под эгидой профессора Кейптаунского университета (UCT) Миньон Маккалок и доктора Бьянки Дэвидсон. Сегодня KAYAC возглавляет доктор Зибия Бардей из UCT в партнерстве с многопрофильной командой, в которую входят взрослый и детский нефролог, практикующая медсестра и социальный работник. Клиника превратилась в одну из ведущих клиник по пересадке почек в Африке.
С тех пор, как KAYAC впервые открыла свои двери, Кинан Соломон и Тарик Кенни — двое из тысяч пациентов, получивших помощь в клинике. Дружба Соломона и Кенни расцвела, когда они были еще малышами в отделении нефрологии детской больницы Военного мемориала Красного Креста. В то время обоим потребовалась пересадка почки, и они провели продолжительное время в больнице. Несколько лет назад дуэт перешел в KAYAC GSH, что стало важным шагом в их здоровье, благополучии и дружбе.
«KAYAC стал важной частью моей жизни с тех пор, как пять лет назад я перешел из Красного Креста. Именно здесь в 2019 году мне пересадили почку моего отца. И для меня это безопасное место. Это место, где мы Соберитесь вместе и узнайте о важности хорошей заботы о себе, особенно для тех из нас, кто страдает хроническими заболеваниями. Но это также пространство, где мы можем общаться и просто быть, потому что мы понимаем друг друга», — сказал Соломон.
Модель ухода в переходный период
По словам доктора Бардей, клиника была создана для того, чтобы помочь пациентам плавно перейти от педиатрической помощи к взрослой, и эта потребность, добавила она, характерна не только для Южной Африки. К сожалению, слишком часто пациенты с заболеваниями почек терпели неудачу, потому что переход от педиатрии к помощи взрослым и из одного медицинского учреждения в другое не был плавным. И хотя переходный этап важен для всех молодых нефрологических пациентов, для реципиентов трансплантата почки, таких как Соломон и Кенни, он «абсолютно важен». Эти пациенты нуждаются в специализированном уходе и поддержке и не могут позволить себе пропустить ни одного визита в клинику или прекратить прием лекарств.
«Мы признаем, что этот шаг может быть пугающим, и из-за отсутствия поддержки пациенты могут не проявлять такого усердия в последующем наблюдении, как раньше. Это может быть очень опасно, поскольку несоблюдение режима лечения может привести к прогрессированию заболевания почек. и даже отторжение аллотрансплантата почки», — сказала она. «Итак, мы внедрили систему перехода, которая включает в себя целенаправленный и плановый переход подростков с хроническими заболеваниями почек от педиатрической помощи к взрослой, и клиника становится все сильнее и сильнее».
Бардей и ее команда тесно сотрудничают с отделением нефрологии детской больницы Военного мемориала Красного Креста. А благодаря модели переходного ухода KAYAC врачи регулярно взаимодействуют с пациентами, готовящимися к выходу из педиатрического этапа. KAYAC готовит пациентов к переходу от ухода, ориентированного на родителей и полностью контролируемого, к более самостоятельной и автономной роли. Она сказала, что члены семьи играют центральную роль в этих обсуждениях, чтобы сохранить семейно-ориентированный подход, развиваемый в педиатрической помощи. В клинике создана атмосфера, дружественная к подросткам и молодым людям, и основанная на фактических данных передовая практика ухода за почками адаптирована для каждого человека. И модель продолжает служить своей цели. Бардей сказал, что недавнее исследование показало, что у пациентов, посещающих клинику, наблюдаются лучшие результаты лечения почек, поскольку они продолжают посещать последующие сеансы, и более низкие показатели смертности по сравнению с молодыми взрослыми пациентами, которые посещают традиционную почечную службу для взрослых.
Интерактивная, стимулирующая, развивающая среда
После перехода пациентов количество посещений клиники зависит от их состояния. Бардай сказал, что некоторым пациентам необходимо посещать клинику регулярно, тогда как другие посещают ее раз в месяц или раз в два месяца. Их сеансы включают в себя общение с резидентом-нефрологом и медсестрой клиники и полное клиническое обследование, чтобы убедиться, что они находятся на правильном пути, продолжают «заниматься своим благополучием» и соблюдают правила приема лекарств. Клиническая сессия также дает пациенту возможность обсудить любые проблемы с обученным врачом.
Но визиты в клинику предназначены не только для серьезных дел. А для Соломона, который также является терпеливым наставником, его визиты — главное событие месяца. Перед клиническим обследованием пациенты расслабляются и общаются друг с другом во время сеанса группы поддержки. Они играют в настольные игры, слушают музыку или посещают уроки драмы или каратэ. Он сказал, что молодые люди также обучаются ценным жизненным навыкам, а также навыкам межличностного общения и разрешения конфликтов, а также участвуют в дискуссиях и дебатах о важных событиях, влияющих на мир.
«Мы можем смеяться и расслабляться, но в то же время не упускаем из виду причину, по которой мы здесь».
«Эти социальные слоты — обратная сторона медали. Мы можем смеяться и расслабляться, но в то же время не упускаем из виду настоящую причину, по которой мы здесь находимся. Дорога была непростой — ни для кого из нас». или наши семьи. Я знаю, что мои родители, Эшли и Рут, и моя большая семья принесли много жертв ради меня. Это был очень трудный путь. Но это второй шанс, о котором мы молились, и нам нужно позаботиться о том, чтобы сохранить здоровье. Эта клиника позволяет нам это сделать, и я благодарю всех причастных за эту возможность», — сказал Соломон.
Взглянуть на мир через другую призму
И Кенни чувствует то же самое. Он сказал, что клиника сыграла важную роль в его путешествии после трансплантации и помогла ему увидеть мир через другую призму. Благодаря постоянной поддержке сотрудников ему удалось смириться со своим хроническим заболеванием почек — цистинозом — редким генетическим заболеванием, которое обычно поражает почки и вызывает накопление аминокислот в клетках организма. Этот процесс приводит к кристаллизации, что, в свою очередь, влияет на функциональность органа.
«Быть здесь значило так много. Поначалу, должен признаться, мне было страшно. Это была незнакомая среда, сильно отличавшаяся от Красного Креста. Но я напомнила себе, что я здесь не просто так, и мне нужно было сделать Самое лучшее, и я быстро приспособился. Клиника дала мне ту независимость, в которой я нуждался», — сказал он.
Подпишитесь на бесплатную рассылку новостей AllAfrica
Получайте последние новости Африки прямо на свой почтовый ящик.
Поскольку мало кто осознает, что по мере взросления пациента бороться с хроническим заболеванием становится все труднее, Кенни говорит, что важна надежная система поддержки, помимо ближайших родственников и друзей. И KAYAC это обеспечивает. Как и Соломон, он считает это безопасным местом и платформой для общения с молодыми людьми-единомышленниками, чьи проблемы схожи с его трудностями.
«Благодаря этому я стал лучше»
Кенни, начинающий актер, дебютировавший в местной теленовелле «Арендс Влей», получил удовольствие от работы с другими пациентами в качестве наставника, узнавая их на другом уровне и понимая их проблемы.
«Люди открываются во время наших сеансов обмена информацией, и некоторые истории разбивают сердце. Некоторые мне понятны, другие нет. Таким образом, работа наставником научила меня другому уровню сострадания. Это научило меня слушать, чтобы понимать, а не только ради ради того, чтобы слушать. Это научило меня проявлять сочувствие и помнить, что наш контекст играет очень большую роль в том, кем мы являемся. Можно с уверенностью сказать, что клиника продолжает сознавать меня во всем этом, и я стал лучше, потому что об этом», — сказал он.
За прошедшие годы Соломон и Кенни научились принимать свое хроническое заболевание почек, а также длинный список вещей, которые с ним связаны, включая регулярные посещения клиники, ежедневные дозы лекарств и поддержание здорового, сбалансированного образа жизни. Сейчас важно «жить полной жизнью» и поощрять пациентов с похожими историями делать то же самое.
EUROPEAN UNION 